"Ich wurde einfach nicht schwanger": Diagnose Endometriose

DONNERSTAG, 01.08.2019 Tina

"Ich saß heulend bei meiner Frauenärztin, weil ich einfach am Ende meiner Kräfte war!" Jahrelange Schmerzen und ein unerfüllter Kinderwunsch führen letztendlich zur Diagnose Endometriose. Zwei betroffene Frauen berichten von ihren Erfahrungen.

Dass man sich während seiner Tage unwohl fühlt, kennt wahrscheinlich jede Frau. Und Unterleibsschmerzen gehören einfach dazu. Wird einem zumindest gesagt. Aber oft sind diese Schmerzen so stark, dass man das Haus nicht verlassen kann und die Tage nur mit Schmerzmitteln übersteht. Oder man versucht seit Monaten oder sogar Jahren, schwanger zu werden und es funktioniert einfach nicht. Dann rennt man von einem Gynäkologen zum anderen, klagt sein Leid und wird oft nicht ernst genommen. Es scheint ein Mangel an Sensibilität vorzuliegen was das Thema Regelschmerzen betrifft, und Frauen, die offen darüber sprechen, wird eine niedrige Schmerztoleranz vorgeworfen oder sogar ein Hang zum Drama.

Die Diagnose von Endometriose ist schwierig, da die Krankheit per Ultraschall nur schwer zu erkennen und ausschließlich durch eine Bauchspiegelung eindeutig feststellbar ist. Außerdem kommt sie in vielen verschiedenen Ausprägungen vor und zeigt sich und von Fall zu Fall verschieden. Laut Profamilia sind bis zu 50 % der Frauen, bei denen Endometriose Herde festgestellt werden, symptomlos. In der Frauenheilkunde wird sie auch das "Chamäleon der Gynäkologie" genannt. Obwohl die Krankheit weit verbreitet ist - laut der Endometriose Vereinigung entwickeln etwa 10-15% aller Frauen zwischen Pubertät und Wechseljahren eine Endometriose - wird sie in der Gesellschaft kaum wahrgenommen. Die meisten Frauen wissen bis zu ihrer Diagnose nicht, dass es diese Krankheit überhaupt gibt.

Was ist Endometriose?

Bei der Endometriose wächst Gewebe an Stellen, an denen es nicht hingehört. Es handelt sich um gutartige Wucherungen der Gebärmutterschleimhaut, die sich meist im Unterbauch an Eierstöcken, Eileitern oder Darm ansiedeln. Theoretisch könnten sie allerdings überall im Körper wachsen. Diese Endometriose-Herde reagieren auf Hormonveränderungen in deinem Zyklus, wie die Gebärmutter auch. Das heißt, du hast eine "Regelblutung" außerhalb der Gebärmutter. Dieses Blut kann nirgends hin, deswegen entzünden sich diese Wucherungen oft und verursachen Schmerzen. Obwohl diese Endometriose-Herde als gutartig bezeichnet werden, können sie durch Verwachsungen bleibende Schäden an Organen hinterlassen. Diese chronischen Entzündungen und Vernarbungen können außerdem zu Infertilität führen, also dafür sorgen, dass man nicht schwanger wird. Deswegen ist eine schnellere Diagnose wichtig, denn aktuell dauert es vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnose Endometriose durchschnittlich sieben bis 10 Jahre.

Von den Symptomen bis zur Diagnose: Ein langer Leidensweg

Das ist eine lange Zeit. Vor allem, wenn man jeden Monat mehrere Tage starke Schmerzen hat oder schon seit Jahren versucht, schwanger zu werden. Bei Maria und Sarah (Namen von der Redaktion geändert) aus München wurde Endometriose diagnostiziert. Allerdings erst nach knapp zwei Jahren. Zwei Jahre, die geprägt waren von Schmerzen, Hoffnungslosigkeit und Selbstzweifel. "Da waren Momente, wo ich bei den Ärzten saß und das Gefühl hatte, ich spinne. Ich war irgendwann an einem Punkt war, wo ich dachte, ok, ich bilde mir die schmerzenden Brüste, das Ziehen im Unterleib, die Kreislaufprobleme, das ganze Programm, einfach nur ein", erzählt Sarah, die zum Arzt gegangen ist, weil es mit dem zweiten Kind einfach nicht klappen wollte. Bei ihrer ersten Tochter verging von Entscheidung bis positivem Schwangerschaftstest nur ein Zyklus. Deswegen ist die Enttäuschung groß, als nach sechs Monaten immer noch kein zweites Kind in Sicht ist. Zudem hat sie seit der Geburt mit enormen Regelschmerzen zu kämpfen. "Ich habe mit 12 meine erste Periode bekommen und hatte nie Schmerzen. Das ging erst los, nachdem meine Tochter auf der Welt war".

Bei Maria war das anders: "Ich hatte schon immer starke Schmerzen und allgemeines körperliches Unwohlsein während meiner Periode, aber die regelmäßige Pillen-Einnahme seit meinem 16. Lebensjahr hat die Symptome sehr gemildert. Als ich mit 31 Jahren meine Pille absetzte, mit dem Ziel schwanger zu werden, bekam ich 1-2 Mal meine Tage ganz normal, rückblickend mit einer Art Schonfrist. Ich kann mich aber gut erinnern, als mich zum ersten Mal die volle Wucht an Schmerzen, Krämpfe, Übelkeit usw. erreichten, da ich da gerade auf dem Geburtstag einer Freundin war und nicht mehr wusste wie mir geschieht. Auch an den folgenden 2-3 Tagen lag ich flach. 6 Monate später saß ich heulend und verzweifelt bei meiner Frauenärztin". Auch Sarah hat mehrere Zusammenbrüche bei ihrer Gynäkologin, die sie immer wieder mit den Worten "Sie müssen halt Geduld haben, bei Ihnen ist alles in Ordnung" vertröstet, wenn wieder einmal ein Monat ohne Schwangerschaft vorübergeht.

Als sie in die Kinderwunschklinik überwiesen wird, alle Tests ergeben, dass sie völlig gesund ist und ihr als nächster Schritt zur künstlichen Befruchtung geraten wird, zieht Sarah die Reißleine. "Wir sind da raus nach den Tests und ich habe gesagt, das stimmt einfach nicht. Das ist nicht richtig. Dann habe ich die Frauenärztin gewechselt und die hat sofort erkannt, dass es Endometriose sein könnte." Sarah wird zu einem Spezialisten überwiesen, und dieser Arzttermin war "wie eine Offenbarung. Nach zwei Jahren saß ich plötzlich bei einem Arzt, der all das aufgezählt hat, was ich hatte und gesagt hat, Ja, das ist ganz klar, was da los ist." Auch Maria beschleunigt letztlich selbst ihre Diagnose: "Eines morgens wachte ich mit solchen Krämpfen auf, dass ich meinen damals Freund, heute Ehemann bat, mich ins Krankenhaus zu fahren. Dort wurde mir gesagt, dass man davon ausgeht, dass es Endometriose ist." Mit diesem Verdacht und einem Zeitungsausschnitt über Endometriose, den ihre Mutter ihr geschickt hat, geht Maria zu ihrer Frauenärztin und sagt: "Schauen Sie mal, das habe ich doch. Was machen wir jetzt dagegen?"  

Die Operation und das Ergebnis

Beide Frauen unterziehen sich letztendlich einer Laparoskopie, einer Bauchspiegelung. Bei Sarah verläuft die OP ohne Probleme, alle Endometriose-Herde im Bauchraum können entfernt werden. Bei Maria gestaltet sich die Sache komplizierter. Ein paar Herde können zwar entfernt werden, aber die meisten sitzen an Stellen am Darm, an die man nicht so einfach herankommt ohne etwas zu  verletzen. Die Ärzte sagen ihr, man müsste ein Stück des Darms entfernen, Maria entscheidet sich vorerst dagegen. Ob man die Herde leichter hätte entfernen können, wenn die Krankheit früher erkannt worden wäre, ist bis heute unklar. Die OP selbst lässt sich als Routineeingriff bezeichnen. Wenn keine Komplikationen auftreten, muss man nur eine Nacht im Krankenhaus verbringen. "Endlich mal durchschlafen, das war auch ganz schön" scherzt Sarah, die zu dem Zeitpunkt eine 2-jährige Tochter daheim hat. Direkt nach der OP sind ihre Schmerzen wie weggeblasen. Die üblichen leichten Regelschmerzen während des ersten Tages Regelblutung sind zwar noch da, aber kein Vergleich zu den Krämpfen vorher. Für Maria geht nach zwei Jahren unerfülltem Kinderwunsch ihr Traum in Erfüllung: Sie wird 6 Monate nach der OP schwanger und ist heute glückliche Mutter einer 3,5 jährigen Tochter. "Aufgrund meines Kinderwunsches wurden neben der Entfernung der Endometriose-Herde auch meine Eileiter während der OP genau gecheckt und durchgespült. Ob das letztendlich der Grund für die Schwangerschaft war oder nicht, kann ich eindeutig nicht nachvollziehen, aber ich führe es stark darauf zurück." Laut der Endometriose Vereinigung ist bei etwa 40-60% der Frauen, die ungewollt kinderlos bleiben, eine Endometriose der Grund.  

Unheilbar krank

Endometriose ist eine unheilbare Krankheit, deren Ursache bis heute nicht geklärt ist. Nach einer OP sind die Symptome zwar bei den meisten Frauen erst mal weg, aber Endometriose hat eine hohe Rezidivrate, d.h. nach der Entfernung der Entzündungsherde können sich wieder neue bilden. Bei etwa der Hälfte der Patientinnen muss von einem dauerhaften Therapiebedarf ausgegangen werden. Maria war drei Jahre nach der Geburt ihrer Tochter schmerzfrei. Man vermutet, dass die hormonelle Konstellation während der Schwangerschaft die Endometriose-Herde eintrocknen kann. Danach geht aber alles wieder von vorne los. "Meine jetzige Therapie: Ich nehme meine Pille einfach durch ohne Pause. So lange ich keinen weiteren Kinderwunsch habe, ist das fein für mich." Bei Sarah sind zwar bis heute die Schmerzen nicht zurückgekehrt, allerdings hat sich ihr Kinderwunsch nicht erfüllt. Sie ist immer noch sauer, wenn sie auf die Jahre ohne Diagnose zurückblickt. "Ich bin so wütend auf die ganzen Ärzte! Jetzt hat offensichtlich mein unerfüllter Kinderwunsch nicht nur mit der Endometriose zu tun, sondern offenbar mit dem Universum, keine Ahnung, aber Fakt ist, zu dem Zeitpunkt, als ich die Bauchspiegelung gemacht habe, hatte ich schon zwei Jahre verschwendet. Ich habe zwei Jahre verschwendet mit Ärzten, die gedacht haben, ich bin eine von diesen Tanten, die nicht wissen, dass es ein bisschen dauern kann, bis man schwanger wird. Und die halt superempfindlich ist. Meine Güte, Regelschmerzen haben wir alle."

Lass dich nicht abwimmeln

Aber so ist es nun mal nicht! Endometriose ist keine psychische Beeinträchtigung, es ist eine physische Krankheit. Laut Bundesärztekammer erkranken jedes Jahr etwa 40.000 Frauen daran. Frauen, denen oft eine jahrelange Leidensgeschichte bevorsteht, weil niemand die Symptome richtig deutet. Sarah sagt, sie würde am liebsten noch mal in die Kinderwunschklinik und zu ihren alten Frauenärzten gehen und ihnen vor den Latz knallen "Wenn bei euch jemand sitzt, der 36 Jahre alt ist, völlig gesund und beim ersten Mal überhaupt keine Schwierigkeiten hatte, schwanger zu werden, wenn der vor euch sitzt und weint und sagt, ich bin mir sicher, irgendwas stimmt nicht und ich habe solche Schmerzen, dann kann nicht die Antwort sein, sie müssen sich gedulden. Dann muss man nachfragen oder nachschauen".

Auch Maria rät Frauen, die Symptome selbst zu checken und beim Arzt eine genaue Untersuchung auf Endometriose einzufordern. "Erzählt eurem Arzt von euren Schmerzen und lasst euch nicht abwimmeln mit ‚Ja, während der Periode hat man nun mal Schmerzen, das ist ganz normal.‘ Das ist gar nicht normal und wir müssen das auch nicht aushalten. Aber vor allem: sprecht offen über Endometriose und klärt andere Frauen und Männer auf. Es wissen noch viel zu wenige ausreichend Bescheid". Seema Basil, eine britische Ärztin und selbst Endometriose Patientin sagt in einem Artikel auf zeit.de: "Wenn es eine Botschaft gegeben hätte, die mich vor jahrelangem stillen Leiden hätte bewahren können, vor den Tränen und dem Schmerz, die mich so oft gelähmt haben, vor der Scham, überempfindlich zu sein, vor Patientensprechstunden mit heimlich unter meiner Kleidung versteckten Wärmflaschen, so hätte sie gelautet: Regelschmerzen, die die Qualität des täglichen Lebens einer Frau beeinträchtigen, sind nicht normal, hol dir Hilfe!"

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Viele Frauen leben jahrelang mit heftigen Regelschmerzen oder versuchen über einen längeren Zeitraum vergeblich, schwanger zu werden. Sie leiden, oft unerkannt, an einer der häufigsten Frauenkrankheiten: Endometriose.

Gezwitscher

Ob die Ernährung Einfluss auf Entstehen und Verlauf von Endometriose hat, ist nicht eindeutig zu klären. Es gibt noch nicht viele Studien zu diesem Thema, allerdings empfiehlt unter anderem das Universitäts-Endometriosezentrum Franken den Verzehr von viel grünem Gemüse und frischen Früchten. Rotes Fleisch und zuckerhaltige Getränke sollen dagegen gemieden werden. Auch Maria kann eine Verbindung zwischen den Schmerzen und ihrer Ernährung feststellen: "Wenn ich an den drei Haupttagen während meiner Regel hauptsächlich histaminreiche Lebensmittel (Tomaten, Zitrusfrüchte, Rotwein) oder Fertigprodukte esse, wird es meist noch schlimmer."

Tina

Tina lebt mit Mann und Tochter in München, backt den besten Marmorkuchen der Welt und wollte lange keine Kinder. Dann kam Matilda. Jetzt findet sie Kinder ganz in Ordnung, zumindest ihr eigenes. Ach ja, und sie plädiert für mehr Humor und Selbstironie in der Erziehung.