"Drei Brösel Mehl sind zu viel": Mein Kind hat Zöliakie

DIENSTAG, 29.10.2019 Tina

Wenn man unter einer Nahrungsmittelunverträglichkeit leidet, wird das ganze Leben davon bestimmt. Angela Puschner hat einen fünfjährigen Sohn, der an Zöliakie, Glutenunverträglichkeit leidet. MeinSpatz hat mit ihr über den langen Weg zur Diagnose und die Auswirkungen auf ihren Alltag gesprochen.

Bestimmt jede Mutter hat schon mal über Allergien und Unverträglichkeiten nachgedacht. Wenn das Baby einen nicht nachvollziehbaren Ausschlag hat, die Tochter über Wochen jede Nacht hustet oder das Kleinkind mehrmals nach dem Essen über Bauchweh klagt, dann setzt man sich unweigerlich mit diesem Thema auseinander. Vielleicht hat man auch schon mal einen sogenannten Pricktest machen lassen, bei dem verschiedene allergieauslösende Substanzen auf die Haut des Kinds aufgetragen werden, und saß 15 Minuten daneben, nervös auf die Einstichstellen starrend und vor sich hin murmelnd "Bitte kein Hausstaub". Und es ist ja auch kein Wunder. Gefühlt hat jeder im Bekanntenkreis eine Art von Nahrungsmittelunverträglichkeit. Das Thema scheint in den letzten Jahren signifikant gewachsen zu sein. Die ganze Lebensmittelindustrie hat sich auf Unverträglichkeiten eingestellt und die laktosefreie Milch oder das glutenfreie Mehl im Supermarktregal fallen gar nicht mehr auf. Laut einer Befragung meinen 20% der Bevölkerung in Deutschland, an einer Nahrungsmittelallergie zu leiden. Eine 2004 durchgeführte Untersuchung mit Labor- und Provokationstests ergab allerdings, dass die Rate der tatsächlichen Nahrungsmittelallergien mit Beteiligung des Immunsystems fast sechsmal niedriger war: Bei Erwachsenen ca. drei Prozent und bei Kindern vier bis sechs Prozent.

Zöliakie: Von den Symptomen über den Test zur Diagnose

Trotz aller Diskussionen über Dramatisierungen und Hipster-Krankheiten, wenn das eigene Kind von einer bewiesenen Allergie oder Unverträglichkeit betroffen ist, hat das Auswirkungen auf die ganze Familie. Eine Krankheit, die neben Laktose-Intoleranz und Histamin-Unverträglichkeit in letzter Zeit häufig für Gesprächsstoff sorgt, ist die Zöliakie, die Glutenunverträglichkeit. Angela Puschner hat einen fünfjährigen Sohn, bei dem vor kurzem Zöliakie festgestellt wurde. Nach fünf Jahren täglicher Auseinandersetzung mit Nahrung, Allergien und allem, was dazugehört, schreibt Angela momentan gemeinsam mit einem Münchner Kinder-Gastroenterologen an einem Buch über Nahrungsmittelunverträglichkeiten und Ernährung bei Kindern. MeinSpatz hat mit ihr über die Diagnose Zöliakie, den langen Leidensweg davor und die Auswirkungen der Krankheit auf ihr Leben gesprochen.

Wann ist dir aufgefallen, dass bei deinem Sohn etwas anders ist? Was waren die ersten Symptome?

Bei Ben ist das schon sechs Wochen nach der Geburt aufgetreten. Er hat sehr viel geweint und Blut im Stuhl gehabt. Das wahrscheinlichste, was ein gestillter Säugling haben kann, ist eine Milcheiweißunverträglichkeit. Also haben wir mit einer Auslassdiät begonnen. Ich durfte keine Milchprodukte mehr essen. Da es keine Änderung gab, musste ich daraufhin Senf und Eier weglassen, und danach Weizen. Aufgrund meiner Fructose-Intoleranz, die bei dem ganzen Verzehr von Obst und Gemüse wieder ausgebrochen ist, mussten wir allerdings mit der Diät aufhören und haben Ben dann mit einer Spezial Ersatzmilch ernährt. Daraufhin ist es besser geworden.

Das heißt, ihr seid anfangs von einer Milcheiweißallergie ausgegangen. Wie ist es dann zur Diagnose Zöliakie gekommen?

Ben wurde die ersten zwei Jahre komplett milchfrei ernährt. Er war bei der Geburt mit 56cm sehr groß, hat irgendwann aufgehört zu wachsen und ist sehr dünn geworden. Zwischen zwei und vier Jahren hat er gar nicht mehr richtig zugenommen. Er hatte immer einen dicken, aufgeblähten Bauch und dafür sehr dünne Arme. Wir wussten, irgendwas passt nicht, dachten aber immer noch, es wäre das Milcheiweiß. Dann hatte er plötzlich ganz oft Kopfweh und Bauchschmerzen. Und dann kam dieser eine Tag, an den ich mich noch genau erinnern kann. Ben steht nach dem Essen vom Tisch auf, geht in die Knie und weint "Mama, ich hab so ein Bauchweh". Und er konnte nicht mehr aufstehen vor Schmerzen. Dann bin ich mit ihm zum Kinderarzt und wir haben besprochen, dass wir uns jetzt mal die Zöliakie ansehen.

Bens Kinderarzt ist Gastroenterologe und da Bens Werte und Symptome nie ein Gesamtbild ergeben haben, haben wir mehrere Dinge ausprobiert. Wir haben dann Blutwerte genommen, die waren grenzwertig erhöht. Das Ernährungstagebuch, das wir geführt haben, war auch nicht eindeutig. Dann haben wir uns für eine Biopsie am Darm entschieden, bei der die Ärzte anfangs auch nicht sicher waren. Aber die auf die Diagnose Zöliakie folgende Ernährungsumstellung hat uns bewiesen, dass wir richtig lagen: Ben ist in den ersten zwei Monaten nach der Diagnose 4cm gewachsen und hat 1,5 Kilo zugenommen. Jetzt ist er gerade fünf Jahre alt geworden und wiegt 16 Kilo.

Zöliakie hat häufig den Stempel einer hysterischen Modekrankheit und wird in der Gesellschaft gerne belächelt. Was hältst du von dieser Meinung?

Die Auseinandersetzung mit diesem Vorurteil ist mein tägliches Brot. Die Problematik an der Zöliakie ist einerseits, dass eine verzögerte nicht sofort sichtbare Reaktion einsetzt. Wenn ein Kind mit einer Nussallergie mit einer Erdnuss in Kontakt kommt, dann wird das innerhalb von Minuten lebensgefährlich. Wenn Ben in eine Breze beißt, passiert erst mal gar nichts. Es kann sein, dass er innerhalb der nächsten Stunden schlimme Bauchschmerzen bekommt. Oder vielleicht muss er sich am nächsten Tag übergeben. Aber bereits ein paar Mehlbrösel schädigen den Darm sehr stark und zu den Spätfolgen gehören chronische Darmentzündungen oder sogar Tumore.

Neben der nicht sofort eintretenden Reaktion ist das andere Problem an der Zöliakie, dass es um Spuren geht. Spuren, die man überall hat. Wenn du zum Beispiel in deinem Toaster glutenhaltiges Brot machst, kann ich Ben dort nichts mehr machen. Wenn ich in ein Restaurant gehe und das Eis kommt mit einer Waffel obendrauf, muss ich das ganze Eis zurückgehen lassen. Das führt zu Unverständnis. Die Glutenfreien sind die neuen Veganer und die nerven halt. Ich versuche meistens, den Leuten diese Krankheit zu erklären, vor allem, wenn Ben dabei ist. Denn das wichtigste, was ich leisten kann, ist Aufklärung. Ich bin keine übermotivierte Mutter, mein Kind hat eine Autoimmunkrankheit. Am besten kann man es mit einem Vergleich zur Nussallergie erklären. Bei Ben findet die Allergie halt im Darm statt und nicht in der Luftröhre. Die Zöliakie passiert nicht innerhalb der nächsten Minuten, aber es kann sein, dass die Kinder eine Woche lang spucken und es kann sein, dass du den Darm dauerhaft schädigst.

Was genau musst du bei Bens Ernährung beachten?

Es gibt 15 verbotene Zutaten. Grundsätzlich geht es um glutenhaltiges Getreide. Diese Zutaten dürfen in keinem Lebensmittel vorkommen. Das heißt, ich muss verhindern, dass Ben diese glutenhaltigen Speisen zu sich nimmt. Das wäre an sich kein Problem. Wenn du in einem Restaurant Steak mit Salat bestellst, ist die Wahrscheinlichkeit, dass da Gluten drin sind ziemlich gering. Denkt man. Bei der Zöliakie liegt der Teufel im Detail. Jeder Essig kann Gerstenmalzextralt enthalten, wenn der Salat auf einer Oberfläche  zubereitet wurde, auf der vorher ein glutenhaltiges Brot lag, ist er kontaminiert. Es geht um kleinste Mengen, um Spuren, die du vermeiden musst. Das ist unglaublich schwer, wenn du einen glutenfreien und einen glutenhaltigen Haushalt gleichzeitig führst. Deswegen haben wir uns dazu entschlossen, einen komplett glutenfreien Haushalt zu führen.

Das heißt, Bens Krankheit bestimmt komplett euer Leben?

Den ganzen Tag, ohne Auszeit. Nach der Diagnose habe ich erstmal einen Tag lang die komplette Küche geputzt. Dann habe ich den ersten Schrank aufgemacht, sehe meine Kitchen Aid und denke: Ach Mist! Deine Küchengeräte bekommst du nicht so sauber, dass es für ein Zöliakie krankes Kind nicht gefährlich ist. Hat eine beschichtete Pfanne einen Mini Kratzer, verstecken sich darunter Gluten. Ich musste alle Küchengeräte neu anschaffen, von Handrührgerät über Toaster bis zum Waffeleisen und sämtlichen Pfannen. Und es hört nicht in der Küche auf. Wir mussten Zahnpastas tauschen, Sonnencreme, Duschgels, Knetmasse, Kreide, Stifte. Du glaubst gar nicht, wo überall Gluten enthalten sein kann. Die Krankheit bestimmt unser Leben. Ich kann nicht einfach mit Ben in ein Restaurant gehen. Wenn wir unterwegs sind, muss ich planen, weil ich ihm nicht einfach eine Breze kaufen kann oder kurz ein paar Pommes von McDonalds, wenn er Hunger hat.

Du kannst ja nicht den ganzen Tag bei ihm sein. Wie macht ihr das zum Beispiel im Kindergarten?

Wir haben wirklich Glück mit unserem Kindergarten, dort sind alle sehr einfühlsam, was das Thema betrifft. Der Kindergarten wird von einer Firma mit Essen beliefert. Gott sei Dank bieten die auch glutenfreies Essen an. Das heißt Montag, Dienstag, Donnerstag und Freitag bekommt Ben Essen vom Caterer. Am Mittwoch gibt es immer einer Süßspeise, die könnte er nie essen. Deswegen haben der Kindergarten und ich uns darauf geeinigt, dass ich ihm am Mittwoch Essen mache. Letztens gab es zum Beispiel Brokkolisuppe und Kaiserschmarrn. Also habe ich ihm Dienstagabend Brokkolisuppe gekocht, Mittwochmorgen Kaiserschmarrn, damit er genau das gleiche hat wie die anderen Kinder. Das ist aufwändig, aber ich tue es für Ben. Weißt du, er ist immer das Kind, das verzichten muss. Die anderen essen eine Pizza, er sitzt vor einem doofen Gulasch. Er kann nie unbeschwert essen, muss mich immer fragen "Mama, darf ich diese Süßigkeit?". Wir haben im Kindergarten eine Box für ihn, die ist für Aktionen außer der Reihe immer mit Süßigkeiten gefüllt, die er essen darf. Da ist auch ne Suppe drin, wenn er mal Hunger bekommt. Und von der Mittwochs-Süßspeise mache ich immer mehr, damit Ben auch mal teilen kann. Da ist er dann ganz stolz, dass die anderen Kinder von seinem Essen probieren wollen. Mit ist es wichtig, zumindest etwas Unbeschwertheit in seinen Alltag einzubauen. Deswegen ist bei uns daheim auch alles glutenfrei. Hier gibt es nichts, was Ben nicht anlangen darf! Er kann jede Schublade aufmachen und jede Süßigkeit essen. Ich weiß, dass mir nur ein paar Jahre bleiben, in denen ich ihm alles beibringen muss. Später ist er auf sich allein gestellt.

Zöliakie ist unheilbar, Ben wird sich sein Leben lang mit der Krankheit auseinandersetzen müssen.

Ja, es gibt kein Heilmittel. Ich hoffe für ihn und alle Kinder mit Zöliakie, dass in den nächsten 5-10 Jahren ein Medikament auf den Markt kommt, das sich gerade in der Entwicklung befindet. Das verhindert diese Kontaminationsgeschichten, d.h. es macht kleinste Mengen Gluten verträglich. Und wenn diese Kontamination, diese Spuren kein Problem mehr sind, dann stellt die Zöliakie auch kein so großes Problem mehr da. Es gibt mittlerweile wirklich ein großes Angebot an glutenfreien Lebensmitteln, die auch richtig lecker sind. Es gibt Hotels, die sich auf Nahrungsunverträglichkeiten spezialisiert haben. In München gibt es eine unglaublich leckere Bäckerei ("Echt jetzt" in der Barer Str. 48), ich liebe dieses Brot. Natürlich bin ich manchmal traurig, dass Ben später nicht einfach mit seinen Freunden eine Pizza essen kann, aber wenn es ein Medikament gibt, das es für ihn und das gesamte Umfeld einfacher macht, das ihm quasi  das ständige Aufpassen abnimmt, dann wird vieles einfacher.

Wenn du heute zurückblickst, gibt es etwas, das du anders machen würdest? Was ist dein Rat an betroffene Eltern?

Ich würde ihn viel früher testen lassen. Mein Rat an Eltern wäre, wenn sie den Verdacht haben, dass ihr Kind Zöliakie hat, aussprechen! Zöliakie hat unheimlich viele Gesichter. Ich kenne ein Kind, das hatte nur Wutausbrüche, einen nach dem anderen. Keine Bauchschmerzen oder anderes. Seit er glutenfrei ernährt wird, ist alles weg. Ben war immer sehr weinerlich, er ist nicht von meinem Schoß runtergegangen. Jetzt ist er viel mutiger geworden. Eltern, schaut euer Kind an! Geht zu einem guten Kinderarzt, der sich auskennt, einem Gastroenterologen. Und ich möchte gerne noch eine Bitte äußern: Ich hoffe, dass irgendwann ein Bewusstsein entsteht, dass Kinder mit Zöliakie wirklich eine Autoimmunkrankheit haben. Dass das keine übermotivierten Mütter sind, sondern Mütter, die wissen, dass schon drei Mehlbrösel zu viel sein können für ihr Kind. Das würde ich mir wirklich wünschen!

"Drei Brösel Mehl sind zu viel": Mein Kind hat Zöliakie pin

Wenn das eigene Kind Zöliakie hat, muss man sein ganzes Leben umstellen. Und ein dickes Fell haben, denn es gibt viel Kritik und Augenrollen, meistens aus Unwissenheit. 

Gezwitscher

Sebastian Lukas, der selbst an Zöliakie leidet, hat eine interaktive Karte entwickelt: Glutenfrei durch Deutschland. Hier kann man unterwegs Restaurants und Geschäfte in der Nähe finden, die glutenfreie Mahlzeiten und Produkte anbieten. Die Inhalte werden von den Nutzern gefüllt und so aktuell gehalten. Zu finden auf https://www.gfgermany.de/

Tina

Tina lebt mit Mann und Tochter in München, backt den besten Marmorkuchen der Welt und wollte lange keine Kinder. Dann kam Matilda. Jetzt findet sie Kinder ganz in Ordnung, zumindest ihr eigenes. Ach ja, und sie plädiert für mehr Humor und Selbstironie in der Erziehung.